Me siento muy satisfecho

La semana pasada falleció el padre de mi amigo Jaime, que tenía alhzeimer. Si hijo lo ha estado cuidando a lo largo de toda la enfermedad, casi cinco años. Al enterarme del fallecimiento, me dirigí hacia el domicilio del difunto. Al abrazar a mi amigo y decirle que lo sentía mucho me dijo: -Me siento muy satisfecho, porque he intentado hacerlo lo mejor posible con mi padre. La verdad es que Jaime tenía toda la razón, porque ha estado al lado de su padre siempre que lo necesitaba.

La dieta protege de la Alzheimer

Noticia publicada en el periódico El Mundo el sábado 17 de noviembre de 2007
Dos estudios publicados esta semana avalan el importante papel de algunos nutrientes para evitar el deterioro cognitivo y la demencia (entre ellas, el Alhzeimer). Uno de los trabajos, realizado entre 8.000 franceses y publicado en Neurology, apunta la receta para proteger el cerebro. “Coma frutas y verduras todos los días, pescado al menos una vez a la semana y prefiera los aceites ricos en ácidos omega 3 (como el de colza, lino o nueces) a los aceites ricos en omega 6 (girasol o semillas de uva). Además de los previsibles beneficios sobre la salud cardiovascular y el (riesgo de) cáncer, esta dieta podría contribuir a aplazar la demencia y el mal de Alhzeimer”, aconseja Pascale Barberger-Gateau, del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica francés (INSERM) y principal firmante del trabajo galo. La otra investigación, publicada en Archives of Internal Medicine, concluye que los suplementos de betacaroteno (un precursor de la vitamina A. presente en frutas y verduras con pigmentos rojo y naranja) previenen el declive cognitivo –normalmente, precursor de la demencia- cuando se tomen durante años.

Un simple cambio de posición

Hace unos días me encontré con Lourdes, su madre padece Alhzeimer. Le pregunté cómo estaba ella y su madre. Lourdes me dijo que llevaba dos días que no podía dormir, porque su madre no paraba de quejarse durante la noche, y sobre todo de hablar.
Le recomendé que la cambiara de posición cuando empezara a dialogar.
Hoy me ha llamado Lourdes por teléfono, estaba muy contenta. Había seguido mi consejo, y mano de santo. En el momento que su mamá empezaba a platicar la cambiaba de posición y hasta el día siguiente.

Maragall y el mal de Alhzeimer

Las declaraciones de Pascual Maragall, desvelando que padece un principio de Alhzeimer, obtuvieron unánime reconocimiento entre sus colegas de la profesión política como un ejemplo de coraje que le honra. Y eso, pese a que el propio Maragall explicó que las hizo para acallar rumores. Pero además, añadió Pascual Maragall: “Hicimos los Juegos Olímpicos, hicimos aprobar y refrendar el Estatut y ahora iremos a por el alhzeimer, y tengo la certeza de que esta enfermedad será dentro de 10 o 15 años vencida y vencible”.
Analizando estas palabras cabe plantearse las siguientes cuestiones: ¿La terrible enfermedad de Alhzeimer tendrá los días (años) contados porque Maragall la padece? ¿Por qué utiliza el plural en sus declaraciones comparando la celebración de unos Juegos Olímpicos y la aprobación del Estatut con una investigación científica?
¿Acaso considera Pascual Maragall que si todavía no se ha dado con el remedio a la enfermedad del Alhzeimer es porque la Generalitat no se ha puesto obre el asunto? Comparar un deseado descubrimiento médico con la aprobación de un Estatuto refrendado por sólo uno de cada tres electores catalanes y cuya constitucionalidad está en litigio manifiesta una frivolidad tremenda que puede resultar ofensiva tanto para los investigadores que se dedican al Alhzeimer desde hace años como para los enfermos que la padecen y los familiares que la soportan.
Carta publicada en El Mundo el día 1 de noviembre por Miguel Ángel Loma Martínez

El alzheimer es cosa de todos

Una academia de Bedmar está impartiendo un curso sobre el Alhzeimer. El director de dicho centro se puso en contacto con la presidente de la Asociación de Alhzeimer “Sierra Mágina” de Jódar y, ésta me dijo si yo tenía inconveniente en contar mi experiencia personal a los asistentes de dicho curso. No puse ningún reparo, y me acompañó el secretario de la Asociación, que hablaría de su experiencia de la enfermedad, y de la labor de la asociación en Jódar.
Al llegar a la ciudad nos estaba esperando el director de la academia y algunos de los alumnos del curso. Se sumaron también alumnos de otro curso.
Después de presentarme, les expuse mi experiencia del alhzeimer, y veía que mis oyentes, cada vez más, se veían implicados en la enfermedad porque asentían todo lo que yo les comunicaba. Hubo momentos de emoción, y los asistentes, después de la exposición, hicieron preguntas sobre la enfermedad y los medios con los que cuentan los cuidadores.
Acabó la sesión, y cuando volvía hacia Jódar, reflexionando un poco sobre lo ocurrido, y lo bien que me habían tratado los asistentes, se me ocurrió lo siguiente: se tiene que hablar de esta enfemedad a todo el mundo, y es bueno que se dé a conocer esta dolencia casi desconocida, porque el alhzeimer es cosa de todos.

A la atención de Pasqual Maragall

Molt honorable Senyor:
A través de los medios de comunicación me entero, con tristeza, que usted sufre la terrible enfermedad del alzheimer. Todos los que tenemos un familiar con esta dolencia, sabemos lo mal que lo estará pasando usted y todos los que están a su alrededor. El enfermo, llega un momento, que no se entera de nada, pero sus más allegados, los cuidadores, lo pasan muy mal.
Leo en los periódicos que usted dijo en una rueda de prensa: “Hicimos los Juegos Olímpicos, hicimos posible el “Estatut” y ahora iremos a por el Alzheimer” Eso me da mucha alegría, porque se le ve dispuesto a luchar contra la enfermedad.
Permítame un consejo, Senyor Maragall, cuando pueda, hable con Zapatero, a usted le hará más caso, para que agilice la ley de Dependencia. A los familiares de enfermos de alzheimer y otras dolencias nos vendieron la ley diciendo que entraría en funcionamiento el día 1 de enero de 2007, y al día de hoy, todavía no se ha hecho nada, y el año está a punto de acabarse.

21 octubre 2007

Hemos celebrado el cumpleaños de mi madre. Por la mañana le han traído un ramo de flores. Al mediodía lo hemos celebrado en casa con una gran comida. Y por la tarde, a las 18 horas han venido las vecinas para felicitarla. Nos hemos tomado un trozo de tarta cada uno, después de apagar las velas y de cantarle el cumpleaños feliz. En medio de la fiesta ha venido don Francisco. Más tarde, han venido más familiares y amigos para felicitarla.

No a la automedicación contra el alzheimer

He recibido un correo electrónico de un familiar de un enfermo de alzheimer. Esta persona me dice que su padre está muy agresivo, y no sabe qué hacer. Me pregunta si yo conozco algún medicamento para serenarlo un poco.
Yo no soy médico, simplemente, creo tener un poco de experiencia para tratar esta enfermedad. Los medicamentos los administran los especialistas, en este caso los neurólogos. Yo lo único que le recomiendo es tratar al enfermo con un mucho de cariño.

84 años

El próximo 21de octubre, mi queridísima madre cumple 84 años. Desde hace 5 años padece alzheimer, y está en la tercera fase de la enfermedad. No conoce a nadie; necesita ayuda para todo; no camina; a veces se pone un poquito “pesadita” diciendo que se quiere ir a su casa; pero poco a poco la voy sobrellevando.
Le he preparado una fiesta para el domingo. Invitaré a todos nuestros familiares, conocidos y vecinos a un pequeño aperitivo, y después, comeremos los más allegados. He encargado una tarta y un buen ramo de flores. Como ella ha sido siempre muy elegante la vestiré de gala. Intentaré hacer unas fotos para el recuerdo.
Me he concedido la licencia de decir su edad, cuando no estaba enferma no la decía jamás, si alguien le preguntaba decía: “Desde que nací hasta ahora”.
El lunes colgaré una foto y resumiré la fiesta.

Siempre a la segunda

Ayer vino a casa a visitarnos una amiga de mi madre. En ese momento comencé a darle la merienda de todas las tardes. Mi madre no quería merendar, es más, le introducía la comida en la boca y no la tragaba. Dejé de darle la merienda. La visita al ver que dejaba de darle la merienda, y no insistía me dijo:
-¿La dejas sin merendar?
-No, dentro de un ratito volveré a darle, y seguro que sí quiere la merienda.
Dicho y hecho, a los tres minutos, mi madre ya estaba tomándose su leche con galletas.
Aproveché para explicarle a Paquita que los enfermos de Alzheimer cuando dicen que no, es que no, y lo mejor que se puede hacer es no insistir, dejar pasar un tiempo, y después, volver al ataque.

Al detectar la enfermedad

Hoy cuando compraba el periódico, en el lugar de siempre, una chica joven se me ha acercado, y después de preguntarme si yo era de la Junta Directiva de la Asociación de Alhzeimer de Jódar, he visto cómo en su rostro se deslizaban dos lágrimas. Con la voz entrecortada me ha comunicado que a su padre le han detectado la enfermedad. Me ha dicho que ha sido algo muy fuerte para toda su familia, porque tenían muchas ilusiones de futuro, y alguien le han dicho que el alzheimer les va a cambiar la vida.
Yo he intentado animarla, y decirle que no es para tanto, que al principio, cuando la enfermedad se detecta parece que te hundes, pero poco a poco hay que ir conviviendo con el alzheimer. También le he manifestado que a partir de ahora sus vidas no van a ser las mismas de antes, que tendrán que estar más atentos con su padre, que la familia debe formar una piña alrededor de él, y que el familiar que se haga cargo más directamente, el cuidador del enfermo, tiene que distrarse, salir, viajar, etc. para que la enfermedad no haga mella en él.
Por supuesto, también le he hablado de la importancia de una buena medicación.

Tratar a los enfermos con cariño

En la reunión de hoy de la asociación de alzheimer a la pertenezco, nos ha dado una sesión la psicóloga de la misma. Ha insistido en lo importante que es tratar a los enfermos con cariño: acariciarles las manos, una sonrisa, un beso, una muestra de cariño, etc. Decía Mari que ella entiende que a veces los cuidadores perdamos los nervios, pero que es fundamental que el enfermo no se dé cuenta de nuestro estado de ánimo negativo, es más, tenemos que tratarlos como si no hubiera pasado nada.
Todos los cuidadores que estábamos en la sesión, después de oir a Mari, hemos salido con ganas de ir a casa a dar más cariño a nuestros enfermos.

La madre de Enrique

Ayer, en tutoría, con los padres de un alumno de 2º de Bachillerato salió por casualidad el tema del alzheimer. Yo desconocía que la abuela materna de mi alumno padecía esta enfermedad. Me decía la madre de Enrique, que lo que más le cuesta de la enfermedad de su madre, es la soledad en la que se encuentra. Yo le aconsejé que debe convencerse que le ha tocado, a ella, convivir con esta dolencia, y que nadie, excepto excepciones puntuales, le va a ayudar. En el momento en que asuma que este padecimiento es para ella, mejorara su estado de nerviosismo y de ansiedad .

21 de septiembre, día mundial del alzheimer

Leí hace unos meses unas declaraciones de Ana Palacio, exministra de Asuntos Exteriores, que decía en una entrevista que hay a lo largo de la vida una serie de circunstancias como: un cambio de trabajo, de residencia, una enfermedad o la muerte de un ser querido, que pueden cambiar o dar un giro de 180 grados a la vida de una persona.La primera vez que oí hablar del Alzheimer fue a causa del famoso chiste de la alemana. Esta enfermedad fue descubierta por un médico alemán que se llamaba Alzheimer. También hacía y oía bromas de amigos, que se olvidaban de algo, y los demás les decíamos que tenía Alzheimer. Después me enteré que esta enfermedad la sufrió: Tarzán, Juanjo Menéndez, Ronald Rigan, etc.El Alzheimer es el deterioro adquirido de las funciones intelectuales (memoria, capacidad para expresarse y comprender, sentido de la orientación, capacidad para razonar, etc.) que impide llevar a cabo de manera autónoma y adecuada las actividades de la vida diaria.Mi madre al cumplir los 77 años empezó a olvidar cosas, era habitual oírle decir que había perdido: el monedero, las llaves, las gafas, algunos nombres, etc. No le hacíamos caso, es más, pensábamos que era algo normal, por la edad. Se lo consultamos al médico de cabecera y nos dijo que era falta de riego sanguíneo.Durante los meses de julio y agosto yo me dedicaba a administrar un campamento en Cazorla. Para que mis padres descansaran me los llevaba a un hotel cercano al campamento. Esto lo hicimos durante varios años, estaban cerca de mi lugar de trabajo y descansaban con la naturaleza de la sierra. Yo tenía la costumbre de visitarlos a primera hora de la mañana, y después de charlar un rato, me dirigía al campamento para continuar la jornada laboral. Un día después de la siesta, a las 15:30 horas aproximadamente, vinieron mis padres al campamento. Mi madre estaba muy nerviosa y alterada, me preguntaba el por qué no había ido a visitarlos ese día. Yo le decía que sí, que había estado por la mañana, ella lo negaba. No la pude convencer, pero los acompañé hasta el hotel.Al volver, el médico del campamento me dijo que mi madre tenía Alzheimer. –“He visto cómo estaba de alterada tu madre y eso es Alzheimer”. Tienes que llevarla otra vez a tu pueblo, y al estar en tu casa se serenará.” Se me cayó todo el mundo encima. Ese mismo día los llevé a mi residencia y se serenó mucho.Pasó el tiempo, y no hicimos caso de la enfermedad. Hasta que mi madre empezó a preguntar por su padre y su madre, que hacía 50 años que habían fallecido. De vez en cuando preguntaba quién era la gente que estaba a su alrededor, seguí perdiendo toda clase de objetos, etc. Poco a poco se iba volviendo agresiva, pero muy agresiva. La llevamos al médico, y nos confirmó que era Alzheimer. Empezamos el tratamiento, y cada vez más agresiva. No quería acostarse, y se acostaba se levantaba, no le importaba la hora: las 12, las 2, 4, 6 de la mañana etc.Lo peor de esta enfermedad es que van perdiendo facultades poco a poco: andar, hablar, comer, la vista, trastornos del juicio, desorientación del tiempo y espacio, desinterés por las labores de la casa, etc. Vas viendo como un ser querido se va apagando, y lo que es peor, no te da ni las gracias por el tiempo y cuidados que le dedicas, a veces, incluso te maltrata y te insulta.Los médicos saben de la enfermedad, pero del día a día de los enfermos y de los acompañantes muy poco. Los acompañantes de los enfermos de Alzheimer somos los verdaderos especialistas de la enfermedad. Yo trato a mi madre como si fuera una niña de tres años: si llega la hora de comer y no quiere, lo dejo para más tarde; si dice que ha entrado un ladrón en casa, le digo que lo voy a echar, y lo echo; si pregunta por su padre, le digo que ha salido, que volverá más tarde; si me dice que avise a su hijo, lo llamo; si dice que está embarazado, le hago planes con el futuro bebé, etc.Por parte de las autoridades autonómicas y nacionales, los enfermos de Alzheimer y sus familiares, que tenemos que acompañarlos durante las 24 horas del día, no recibimos ninguna ayuda. Se nos vendió la ley de Dependencia pero, hasta hoy 21 de septiembre, lo único que me han hecho es tomarme nota en Servicio Social de Jódar de los datos de mi madre. Por cierto, al agarrar el papel para certificar los datos leo lo siguiente:-Fecha de entrada de la solicitud: 19-06-2007.-Plazo máximo para resolver y notificar la resolución: tres meses.-Transcurrido dicho plazo sin resolver y notificar, su solicitud se podrá entender desestimada. ¡Lo que me faltaba! ¡Me ha caducado la solicitud! Vuelta a empezar.Pero todo no es malo, gracias a Dios, y como el estado no hace nada por nuestros enfermos y familiares, en toda España se han creado alrededor de 250 asociaciones de Alzheimer que representan a más de 70.000 familias. Estas asociaciones atienden a los enfermos y ayudan con la carga de la enfermedad a los familiares con: centros de día, apoyo psicológico, talleres, ayuda a domicilio, etc. En nuestro país se calcula que pueden existir unas 600.000 personas con esta enfermedad.

Convivir con el Alzheimer

El objeto de este blog es ayudar a las personas, que como yo, tienen un familiar que padezca alzheimer. Mi madre, al principio de la enfermedad, estaba muy agresiva, yo no sabía qué hacer, estaba desesperado. Los médicos me recetaban medicinas, pero no tenían ni idea de cómo tratar a un enfermo de alzheimer. Porque todos sabemos que el día a día es lo peor de la enfermedad.
Ahora todo ha mejorado, gracias a la experiencia que tengo al convivir tres años con esta enfermedad. He comprobado que es fundamental hablar y desahogarse. Tengo en la mente escribir un libro con mis experiencias, pero lo haré más adelante. En la red hay mucha información sobre la enfermedad, pero poca experiencia de los familiares y de los cuidadores.
Si alguien me escribe, yo no le pediré nada a cambio, simplemente le hablaré de mi experiencia, y así hacer más amable a los que me escriban, el convivir con el alzheimer.